Informaţii esenţiale despre autism

Dacă lucrezi cu copiii, nu se poate să nu fi observat în ultimii ani un număr tot mai mare de copii autiști. Dacă până acum douăzeci de ani nu se ştia mai nimic despre ei, acum autiştii sunt în lumina reflectoarelor: oamenii de ştiinţă studiază asiduu fenomenul, psihologii caută metode de lucru cu ei, adepţii spiritualităţii îi misticizează, denumindu-i Copiii de Cristal. Însă, în ciuda tuturor acestor eforturi, autismul continuă să rămână în multe privințe un mister. În continuare vreau să îţi prezint foarte pe scurt câteva informaţii esenţiale despre autism, pe care, cred eu, e bine să le ştie orice educator şi orice viitor sau actual părinte.

Ce este autismul?

Autismul mai este denumit şi Tulburarea Pervazivă de Dezvoltare, pentru că afectează o mare parte a dezvoltării psihice. În general, copiii diagnosticaţi cu autism au dificultăţi în interacţiunea cu ceilalţi, în comunicarea verbală şi nonverbală şi au comportamente repetitive.

Termenul general de autism cuprinde o clasă întreagă de tulburări, care au manifestări şi intensităţi diferite: autismul “clasic”- Kanner, Sindromul Asperger, Sindromul Rett, Tulburarea dezintegrativă a copilăriei, etc. Din cauză că reuneşte mai multe tulburări, termenul autism a fost înlocuit mai nou cu denumirea de Tulburare din Spectrul Autist.

Această nouă denumire vrea să sublinieze faptul că nu toţi copiii autişti au aceleaşi manifestări, şi nici acelaşi nivel de intensitate al simptomelor. Există copii diagnosticaţi cu autism care se pot integra cu uşurinţă în societate dar şi copii a căror integrare socială este serios periclitată de autism.

Cum se manifestă autismul?

În funcţie de vârstă, autismul se manifestă diferit. De obicei majoritatea semnelor de autism apar după vârsta de 2 ani, dar există câteva semnale de alarmă care pot fi observate şi înainte (vorbim imediat despre ele).

Pentru ca un copil să fie diagnosticat cu o tulburare din spectrul autist, el trebuie să manifeste mai multe din dificultăţile de mai jos, pentru o perioadă mai lungă de 6 luni:

Dificultăţi în interacţiunea socială:

• Nu stabileşte un contact vizual susţinut cu ceilalţi
• Are probleme în a imita gesturile şi postura celorlalţi, face gesturi inadecvate social
• Nu este interesat să interacţioneze cu ceilalţi copii
• Nu-şi doreşte să împărtăşească cu ceilalţi interese, activităţi plăcute, nu caută să se joace împreună cu ceilalţi copii
• Nu rezonează cu emoţiile celorlalţi, nu răspunde adecvat la emoţiile celorlalţi

Dificultăţi de comunicare:

• Are o întârziere în dezvoltarea limbajului sau acesta lipseşte. În ciuda acestui fapt, nu îl interesează să comunice cu ceilalţi prin alte modalităţi (gesturi, semne).
• Nu manifestă interes faţă de iniţierea sau susţinerea unei conversaţii
• Utilizează limbajul într-un mod inadecvat (are stereotipii verbale, imită mecanic vorbirea altora, foloseşte cuvintele doar pentru felul în care sună, fără a dori să transmită un mesaj)
• Nu îi imită pe ceialți și nu face jocuri de rol (de-a gospodina, de-a poliţistul, etc).

Comportamente stereotipe, repetitive:

• Este preocupat intensiv faţă de un centru restrâns de interes sau repetă un comportament izolat (se joacă ore în şir acelaşi joc repetitiv şi simplu, se uită la o poză minute întregi, etc)
• Îşi creează rutine şi ritualuri fără utilitate, pe care le repetă foarte des (sare de 3 ori într-un picior şi de 3 ori pe altul, aranjează mereu franjurii de la covor, potriveşte jucăriile la linie, etc.)
• Are manierisme motorii (îşi flutură mâinile pe lângă urechi, îşi agită mâinile în faţa ochilor, etc).
• Este preocupat în mod intens de părţi izolate ale obiectelor (mâna păpuşii, uşa maşinii, etc).

Dacă nu ai văzut până acum nici un copil autist, probabil că tabloul de mai sus nu te ajută prea mult să-ţi formezi în minte imaginea acestuia. Clişeul „în lumea lui” este din acest punct de vedere mai sugestiv: imaginează-ţi un copil care nu doreşte să comunice şi nici nu vine spre tine să îţi arate ceva. Nu e interesat de tine, nu rezonează emoţional şi nu îţi cere să vă jucaţi. În schimb, face anumite gesturi bizare, repetitive, îşi creează un limbaj fără sens, pe care îl foloseşte nu ca să comunice, ci pentru felul în care sună, reacţionează negativ când schimbi ceva în mediul lui şi deseori nu îşi poate controla emoţiile negative. De multe ori priveşte în gol, spre un anumit punct fix, sau se joacă într-un fel stereotip, repetitiv. Nu răspunde când îl chemi şi, dacă mergi spre el, cel mai probabil te ignoră.

Probabil că şi tu te întrebi de ce este aşa? Ce anume s-a întâmplat cu acest copil? Cu alte cuvinte, de ce apare autismul? Iată întrebarea de o mie de puncte, la care orice cercetător şi-ar dori să răspundă.

Din ce cauză apare autismul?

De-a lungul timpului s-au făcut numeroase presupuneri legate de cauzele autismului. S-a făcut multă vâlvă pe baza vaccinului de la un an, s-a vorbit despre şocuri emoţionale ce declanşează autismul, s-a dat vina pe mamele care nu ştiu cum să îşi crească copilul, astfel încât acesta devine autist. Unele dintre aceste presupuneri au fost eliminate cu siguranţă (vina mamelor şi şocurile emoţionale), altele sunt infirmate de cercetările ştiinţifice dar încă mai sunt susţinute (cazul controversat al vaccinului), şi altele au rămas în picioare.

Până în prezent, se ştie că, aşa cum nu există un singur tip de autism, nu există nici o singură cauză ce îl determină. Cel mai probabil, autismul apare din interacţiunea dintre gene şi factorii de mediu din timpul sarcinii sau naşterii.

În acest moment, se ştie că nu există o singură genă responsabilă de producerea autismului, ci mai degrabă o serie de mutaţii şi combinaţii genetice, ce pot predispune la apariţia acestuia.

În ceea ce priveşte influența mediului, până acum se cunosc următorii factori de risc: vârsta înaintată a ambilor părinţi, anumite boli ale mamei din timpul sarcinii, insuficiența acidului folic în corpul mamei, lipsa de oxigenare din timpul naşterii.
Oricum ar fi, este clar că autismul se instalează încă din prima parte a vieţii, şi există semne care prevestesc apariţia acestuia încă din primul an de viaţă.

Când şi cum ne dăm seama dacă un copil e autist?

Chiar dacă suspectează încă din primii ani că ceva nu este în regulă cu copilul, majoritatea părinţilor solicită ajutor în jurul vârstei de 3-4 ani. De obicei, aceştia observă doar o parte din problemă: fie că micuţul nu vorbeşte, fie că face crize de furie la orice schimbare din mediu, fie că nu răspunde când e strigat, fie că nu socializează, fie că are comportamente repetitive.

Părinţii solicită ajutor de la această vârstă şi pentru că doar de la 2 ani apar semnele evidente de autism (pe care le-am descris mai sus). Însă şi în primii 2 ani apar câteva semne prevestitoare:

• Nu apare zâmbetul de la 2-3 luni şi nici semne vizibile de bucurie când apare un adult până la 6 luni
• Are „insomnii calme”: uneori stă în pătuţ fără să se mişte, cu ochii deschişi, ca şi cum ar dormi, dar de fapt este treaz.
• Nu zâmbeşte înapoi când i se zâmbeşte, nu imită expresii faciale sau sunete până la 9 luni
• Nu gângureşte până la 1 an
• Nu arată cu degetul spre obiecte, persoane, etc. până la 1 an
• Nu spune nici un cuvânt până la 16 luni
• Nu spune propoziţii din 2 cuvinte până la 24 luni

Ce faci dacă suspectezi că micuţul tău este autist?

Dacă observi că copilul tău are mai multe din semnele de mai sus, este vital să mergi cu el la un neuropsihiatru. Diagnosticul de autism nu se poate pune decât în urma unei investigaţii serioase, făcute de către un medic specialist. Acesta va evalua dacă chiar este vorba despre autism sau este o altă tulburare, şi cu ce severitate apare. Va observa dacă pe lângă autism copilul mai are şi alte probleme (deficit de atenţie, deficit intelectual, ADHD, etc), şi te va îndruma mai departe către centrele care se ocupă de terapia acestor copii.

Bineînţeles, evaluarea şi diagnosticul reprezintă doar primul pas. Urmează găsirea unor persoane specializate în lucrul cu autismul, şi în plus va fi nevoie şi de implicarea ta maximă.

Având în vedere creşterea alarmantă a numărului de copii autişti şi severitatea acestei tulburări, au fost create tot felul de resurse pentru părinţii copiilor autişti, pe care le poţi accesa: materiale informative despre ei, servicii de evaluare și diagnosticare, grupuri de suport.

În cazul autismului, timpul este foarte preţios.  Cu cât intervenţia are loc mai devreme, cu atât sunt şanse mai mari de reuşită. Iată de ce, chiar dacă ai doar câteva dubii, este indicat să îl duci la o evaluare. Autismul nu trece de la sine şi nici nu este ceva ce trebuie ignorat, deci timpul se scurge în defavoarea tuturor.

Se poate trata autismul?

În ciuda cercetărilor asidue, până în prezent, nu s-au găsit medicamente în măsură să vindece sau să ţină sub control autismul. Însă s-au găsit terapii specifice, adaptate copiilor autişti. Dintre acestea, cea mai cunoscută este terapia cognitiv comportamentală, de tip ABA. Pe lângă această terapie copiii autişti pot beneficia de logoterapie, terapie ocupaţională, ludo-terapie şi alte forme noi de terapie.

În funcţie de severitatea simptomelor, există şanse mai mari sau mai mici ca terapia să îl ajute pe copil. Pentru ca aceste şanse să crească, este necesară implicarea intensivă a familiei şi a unor specialişti în lucrul cu aceștia. În majoritatea oraşelor au apărut centre şi fundaţii care oferă terapie copiilor autişti, şi în care se va crea un program personalizat pentru copilul tău.

Am scris acest articol pentru că am observat că, în ciuda mediatizării acestui subiect, puţină lume ştie de fapt ce este autismul. Personal, cred că în România sunt mai mulţi copii autişti nediagnosticați decât cei care au un diagnostic şi beneficiază de ajutor de specialitate. Acest lucru mi se pare grav, pentru că autismul nu se vindecă de la sine, şi afectează toată familia. Sunt conştientă de faptul că, pentru a-i ajuta pe copiii autişti, informarea părinţilor acestora reprezintă doar primul pas, şi nu cel mai important: punctul de cotitură este ca părintele să accepte că micuţul lui are o problemă şi să caute ajutor. Însă, pe acest blog, nu pot decât să trag un semnal de alarmă asupra autismului şi să sper că aceste informaţii vor ajunge la cât mai mulţi părinţi și educatori. Vrei să contribui şi tu?

(Sursa foto)